martedì , 24 ottobre 2017
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CHARLIE. Addio piccolo, inconsapevole testimone della vita

28 luglio 2017. “Il nostro splendido bambino se ne è andato”: questo il lapidario annuncio dato dai genitori di Charlie Gard, il bambino britannico malato terminale che ha sollevato un dibattito mondiale. La morte del piccolo Charlie, di soli 11 mesi, era di fatto annunciata dopo che ieri l’Alta Corte di Londra ha ordinato che fosse trasferito dall’ospedale ad un hospice, dove non avrebbe più avuto il respiratore a tenerlo in vita. La decisione è stata presa perché Connie Yates e Chris Gard, che chiedevano che morisse a casa, non sono riusciti a raggiungere un accordo con il Great Ormond Street Hospital, che chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture.
“Siamo veramente orgogliosi di Charlie”, ha detto la madre Connie, chiudendo una battaglia legale durata mesi che ha diviso l’opinione pubblica e coinvolto anche figure di peso come Papa Francesco e Donald Trump.

27 luglio 2017. Il giudice dell’Alta Corte ha deciso che Charlie Gard verrà  trasferito in un hospice dove verrà a breve interrotta la respirazione artificiale. Una decisione resa nota qualche ora dopo lo scadere dell’ultimatum dato dal giudice.

26 luglio 2017. Si fa strada la possibilità dei trasferimento di Charlie in un hospice. I genitori del piccolo sono stati costretti a gettare la spugna sulla prosecuzione delle cure al bebé. I medici dell’ospedale londinese avevano interrotto le terapie già ad aprile, indebolendo in modo irreversibile i tessuti muscolari del paziente. Ma Connie Yates e Chris Gard, non vogliono che loro figlio muoia in quello ospedale, che di fatto considerano ostile, anche per la condotta molto dura tenuta in sede legale dall’avvocato di parte. Hanno chiesto che potesse tornare a casa, nella sua casa. Ma anche questo non appare possibile. Stavolta per motivi tecnici, legati alla difficoltà di trasferire gli apparati medici che al momento mantengono in vita Charlie.
A questo punto resta una terza possibilità: il ricovero in un hospice, dove potere attendere che tutto si compia in un ambiente comunque altro rispetto al Great Ormond Street Hospital. I genitori di Charlie, hanno fatto sapere all’Alta Corte di Londra, di cui si attende un pronunciamento su dove il piccolo debba trascorrere i suoi ultimi giorni di vita, di accettare l’idea di non poterlo assistere in casa, accettando invece la soluzione di un centro assistito dove potergli stare vicino.
Inoltre i Gard hanno trovato un medico disponibile a prendersi cura del bambino fuori dall’ospedale in cui si trova adesso, a casa o in un hospice, cioè un centro di assistenza per malati terminali. È quanto ha riferito l’avvocato della coppia, Grant Armstrong, durante l’udienza di oggi presso l’Alta Corte di Londra. Il legale fa anche sapere che diversi infermieri del Great Ormond Street Hospital di Londra dov’è ricoverato gli hanno offerto assistenza se si decidesse per un centro assistito, ovvero un hospice.

25 luglio 2017. “L’ultimo desiderio dei genitori di Charlie è portarlo a casa” per trascorrere così gli ultimi momenti insieme e dirgli addio, dopo la decisione di rinunciare alla battaglia per fargli avere il trattamento sperimentale Usa. A spiegarlo è il legale di Chris Gard e Connie Yates che oggi è tornata di nuovo davanti all’Alta Corte per sostenere la loro richiesta. “Pochi giorni di tranquillità fuori dall’ospedale”, è il tempo che i genitori vorrebbero secondo il legale. Come riportano i media britannici, sul quando e dove procedere al distacco dei supporti vitali sia ieri che oggi è continuato il confronto con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo di 11 mesi affetto da una grave malattia rara è ricoverato. E sembra che la struttura opponga problematiche di tipo pratico (come le dimensioni della porta dell’appartamento che impedirebbero il passaggio dei macchinari per l’assistenza) alla possibilità di trasferire il piccolo nella sua casa, oltre a parlare di “sicurezza” e di “miglior interesse” per il bambino. Inoltre l’ospedale durante l’udienza in corso ha aggiunto che i genitori chiedono più giorni con Charlie a casa, con il supporto della ventilazione assistita collegato. Il giudice ha auspicato che si trovi un accordo, e si è parlato anche dell’opzione di un hospice. L’udienza è stata interrotta e dovrebbe riprendere in seguito.

25 luglio 2017. “Una vita gravemente malata e inguaribile non perde mai il suo valore intrinseco, né il diritto ad essere sostenuta e protetta”. Lo sottolinea Scienza&Vita, in merito al caso del piccolo Charlie.  “Vogliamo riaffermare la nostra profonda convinzione circa il valore e la dignità del piccolo Charlie”. Una situazione clinica “inguaribile” “non diventa mai, per cio’ stesso, anche “incurabile”, si legge nella nota. “All’opposto, laddove non vi sia piu’ alcuna possibilita’ di offrire terapie, a maggior ragione deve aumentare l’impegno degli operatori sanitari nel “prendersi cura” della persona malata. Tanto piu’ se si tratta di un bimbo di pochi mesi che non puo’ ne’ esprimersi ne’ comunicare. Ma questo supporto, che si sostanzia nella somministrazione delle opportune cure palliative, deve essere inteso in modo autentico, e non puo’ certo essere ridotto al ricorso alla “sedazione terminale” perche’ Charlie non si spenga tra le sofferenze, una volta sospesa la ventilazione meccanica. Pur nella rinuncia a qualsiasi inutile insistenza “terapeutica” (che attualmente non potrebbe portare alcun beneficio a Charlie), dunque, riteniamo che affrettare la sua morte mediante la sospensione dei supporti vitali sia un atto errato, sotto il profilo sia etico che deontologico. Sarebbe giusto, invece, accompagnarlo fino alla sua morte naturale, curandone attentamente i sintomi che gli causano dolore o altri aggravi.”.

25 luglio 2017. “Non so perché l’ospedale inglese abbia deciso di sospendere le cure al bimbo, so che qua da noi questo non sarebbe avvenuto”. Lo ha detto Mariella Enoc, presidente dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, a margine di una conferenza stampa convocata oggi dall’ospedale romano sul caso di Charlie Gard. “Non so se Charlie si sarebbe potuto salvare, ma so che si è perso molto tempo in dibattiti legali che non sono serviti a nulla”. “Questo episodio ci insegna che senza relazione tra medico, scienza e famiglia si va poco lontano. Si creano opposizioni e duelli e l’unica cosa che a Charlie non è servita è stata andare in Tribunale. Saltare tutto e rivolgersi al tribunale non è servito a nessuno”, ha aggiunto Enoc, che poi ha ribadito: “L’accompagnamento, la relazione e la vicinanza non solo umana e affettiva ma anche nel fare capire alle famiglie quello che sta succedendo ai loro figli è quello che in questo caso è mancato”.

25 luglio 2017. Il giudice dell’Alta Corte di Londra ha annunciato che deciderà  domani se il piccolo Charlie potrà  lasciare l’ospedale per morire a casa, come auspicano i genitori, nonostante il parere contrario dei responsabili dell’ospedale in cui è ricoverato.

25 luglio 2017. “Aspettiamo la fine, ma devono essere rispettati i diritti di Charlie che deve essere curato e accompagnato nel naturale decorso della malattia”: ad affermarlo, alla trasmissione ’6 su Radio 1’,è il presidente della Cei, card. Gualtiero Bassetti, secondo il quale il bambino “non può essere disidratato, non può essere privato del cibo. Tutte le cose che si fanno normalmente per curare un malato devono essere fatte anche nella sua condizione terminale”. Secondo il presidente dei vescovi italiani “troppo si è voluto discutere in senso giuridico quando il fatto era umano, ed era un diritto dei genitori fare di tutto per salvare la vita del loro piccolo”. “Mi preme esprimere la mia vicinanza e quella dei confratelli vescovi ai genitori del piccolo Charlie, perché sulla base delle loro dichiarazioni mi sono reso conto che la loro rinuncia a sottoporre il piccolo alla sperimentazione americana è data dal troppo tempo trascorso che purtroppo ha provocato danni tali da rendere inefficace il tentativo” ha affermato il card. Bassetti . “In tutte queste settimane abbiamo condiviso che c’è qualcosa di più della ragionevolezza giuridica e clinica. Abbiamo anche constatato nuove disponibilità  fra diversi medici al confronto per riconsiderare la possibilità  di un’opzione terapeutica straordinaria. Troppo si è voluto discutere in senso giuridico quando il fatto era umano, ed era un diritto dei genitori fare di tutto per salvare la vita del loro piccolo”.

25 luglio 2017. Maria Luisa Di Pietro: «A Londra è saltata l’alleanza tra medici e genitori» (Avvenire 25lug2017)

24 luglio 2017. Papa Francesco “sta pregando per Charlie e per i suoi genitori” e si sente “particolarmente vicino a loro in questo momento di immensa sofferenza”. E’ quanto fa sapere il direttore della Sala Stampa vaticava, Greg Burke. “Il Santo Padre – aggiunge Burke – chiede di unirci in preghiera perché possano trovare la consolazione e l’amore di Dio”.

24 luglio 2017. I genitori del piccolo Charlie Gard “ora devono affrontare la realtà, cioè che è nel migliore interesse di
Charlie morire. Confermo il mio verdetto di aprile”. Così ’Mr Justice’ Nicholas Francis, mette la parola fine alla vicenda del piccolo Charlie. “Nessuno di noi può comprendere l’agonia dei genitori”, ha detto il giudice nell’udienza decisiva per Charlie, raccontata su Twitter da Joshua Rozemberg della Bbc.

24 luglio 2017. “E’ tempo che vada e che stia con gli angeli”. Lo ha detto oggi Chris il padre di Charlie. Secondo il padre troppo tempo è stato perso nelle aule di tribunale per cercare cure sperimentali. “Non vivrà  fino al suo primo compleanno” che è tra due settimane, ha aggiunto Chris Gard in lacrime davanti all’Alta Corte.
“Gli ultimi 11, quasi 12 mesi sono stati i migliori, i peggiori e i più stravolgenti della nostra vita, ma Charlie è Charlie e noi non avremmo voluto cambiarlo. Tutti i nostri sforzi sono stati per lui”. Si apre così il comunicato diffuso da Chris e Connie  nel giorno in cui hanno deciso di deporre le armi e interrompere la battaglia in tribunale per assicurare al figlio di 11 mesi l’accesso a una terapia sperimentale Oltreoceano. Una decisione “devastante”: la recente risonanza magnetica e gli ultimi esami fatti su Charlie hanno mostrato che “dobbiamo lasciar andare nostro figlio con gli angeli”. Ma non per via di un danno cerebrale irreversibile, come sostiene l’ospedale. Per i genitori e il team internazionale il danno muscolare si è rivelato decisivo. Il deterioramento “dei muscoli è risultato irreversibile”, evidenziano i genitori. “Il team americano e quello italiano volevano trattare Charlie dopo aver visto l’ultima risonanza magnetica e l’elettroencefalogramma. Il bimbo non era in morte cerebrale. E ancora adesso risponde” ai nostri stimoli, insistono i genitori. Ma è il danno muscolare a essere troppo avanzato. Insomma, per i genitori si è perso tempo. “Entrambi i medici hanno concordato che il trattamento doveva iniziare prima. C’è una ragione semplice per la quale i muscoli di Charlie si sono deteriorati tanto – dicono i genitori – ed è il tempo. E’ stato sprecato tantissimo tempo. Se a Charlie fosse stato somministrato il trattamento prima – sostengono i genitori – lui avrebbe avuto il potenziale di diventare un normale bambino sano”.
“I suoi muscoli erano in buone condizioni a gennaio, benché ovviamente più deboli rispetto a un coetaneo”. Ma perché allora non si è tentato il protocollo sperimentale? Il nodo sta, secondo i genitori, “nell’irreversibile danno cerebrale rilevato” dall’ospedale, che invece secondo gli esperti internazionali non c’è stato. Un disaccordo fra gli specialisti di Londra e quelli del team internazionale, evidenziato dai genitori. “La nostra speranza è che la vita di Charlie non sia stata vana”, affermano i genitori ricordando i mesi di battaglia per il figlio. “Charlie aveva una possibilità reale di migliorare. Purtroppo per lui è troppo tardi. Ma non è troppo tardi per altri con questa orribile malattia e con altre” patologie. “Continueremo ad aiutare e supportare le famiglie dei bambini malati”, assicurano Connie e Chris, ringraziando le persone di tutto il mondo che li hanno sostenuti nei mesi e mesi di battaglia legale, gli avvocati che li hanno assistiti senza chiedere un penny, e lo staff del Great Ormond Street Hospital, che ha curato Charlie in questi lunghi mesi, tenendolo stabile. “L’assistenza che ha ricevuto dalle sue infermiere non è seconda a nessuno”. Ma soprattutto “vogliamo ringraziare Charlie per la gioia che ha portato nelle nostre vite. L’amore che abbiamo per te è troppo grande per dirlo a parole”, concludono i genitori del piccolo

22 luglio 2017. Nella nuova udienza è emersa dall’ultima risonanza magnetica effettuata “una lettura negativa della situazione”. Lo ha dichiarato l’avvocato Katie Gollop, legale del Great Hormond Street di Londra, secondo la quale “tutte le prove mediche raccolte in questo caso danno una lettura triste”. Il 25 luglio, salvo sorprese, il giudice dovrebbe emettere la sentenza definitiva anche se intanto il piccolo ed i genitori hanno ottenuto lo status “di residente permanente” negli Usa. Elemento che gli consentirebbe di essere trasferito negli Usa senza alcun ostacolo da parte americana ma essendo cittadino britannico l’ultima parola spetta sempre al giudice dell’Alta Corte.

21 luglio 2017. In un’intervista a Radio Vaticana il presidente della Cei, cardinale Gualtiero Bassetti, è tornato sulla questione del piccolo Charlie e ha ribadito il suo appello alla vita e a difenderla a qualsiasi costo. “Non esiste nessuna vita che non sia degna di essere vissuta. Altrimenti cadiamo nella cultura dello scarto e questo è terribile perché cio’ che si scarta vuol dire che èinutile. E allora vorrebbe dire che esistono delle vite inutili che non sono degne di essere vissute. La vita, invece, è sempre un dono, una relazione. Pensate che forma di relazione è stata ed è di fatto la vita di Charlie: tutto il mondo in qualche modo si è concentrato attorno a lui, non solo la sua grande e nobile famiglia ma Nazioni intere si sono concentrate attorno a questo fatto perché c’è una vita e perché la vita è relazione, capace di coinvolgere anche l’opinione mondiale. La vita, quindi, non è mai un fatto unilaterale: anche la vita di una sola persona sulla terra, ci coinvolge tutti”. (Ascolta tutto)

21 luglio 2017. I genitori di Charlie Gard non potranno portare il loro piccolo all’estero “senza un ordine della Corte” inglese, nonostante la residenza Usa. A confermarlo, su sollecitazione della rappresentante legale del Gosh, è ’Mr Justice’ Nicholas Francis oggi durante la breve seduta tecnica che si è tenuta all’Alta Corte dopo la visita a Londra dello specialista statunitense Michio Hirano e dell’esperto italiano dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, Enrico Silvio Bertini.

19 luglio 2017. Il Comune di Venezia, come molte altre città italiane, ha scelto di aderire alla campagna di sensibilizzazione #comunibluxcharlie promossa dal comitato “Save Charlie Gard” di Venezia.Da questa sera, mercoledì 19 luglio, le sedi istituzionali del Comune, Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan, nonché il Municipio e la Torre civica di Mestre, saranno illuminate da luci blu, il colore scelto dai genitori del piccolo Charlie per portare avanti la propria battaglia. “La vita va difesa e aiutata soprattutto quando è colpita da malattia”, questo il messaggio che i promotori dell’iniziativa hanno scelto di lanciare a sostegno dei genitori del piccolo Charlie.

19 luglio 2017. Gli Usa hanno concesso la residenza permanente al piccolo e alla sua famiglia. Il Congresso ha approvato un emendamento che gli concede lo status di “residente permanente” in modo da potersi curare in Usa: un passaporto a lui e alla famiglia che vorrebbe spalancargli le cure del luminare americano che propone per lui una terapia sperimentale. In realtà non è affatto certo che questo consenta ai genitori di portarlo al di là dell’Atlantico: al contrario, se i medici del Great Ormond Street Hospital ritenessero che gli si stiano infliggendo sofferenze ingiuste, la polizia potrebbe arrestarli. E anche adesso, dopo il voto del Congresso Usa, secondo fonti legali spetta ancora all’Alta Corte di Londra, dopo le varie sentenze finora, decidere la sorte del piccolo.

19 luglio 2017.  L’incontro di ieri a Londra sulle sorti di Charlie, al quale ha partecipato anche un team di specialisti stranieri guidati dal neurologo americano Michio Hirano della Columbia University, non ha convinto i medici britannici, i quali sono ancora del parere che il piccolo di 11 mesi debba essere lasciato morire: lo scrive stamani la stampa inglese citando indiscrezioni. Secondo il Telegraph l’Alta Corte dovrebbe riprendere l’esame del caso venerdi e pronunciarsi definitivamente la prossima settimana. Nel frattempo, i genitori di Charlie – Connie Yates e Chris Gard – hanno pubblicato una foto in cui il piccolo, con gli occhi semiaperti, sembra guardare un giocattolo: l’immagine è stata scattata venerd scorso e secondo i genitori proverebbe che Charlie non è cieco come sostengono i medici britannici.
L’incontro è durato cinque ore e mezza e sia il Mail online sia il Sun hanno confermato che vi ha partecipato anche un inviato dell’ospedale Bambin Gesù. Questi e il dottor Hirano, sottolinea il Sun, hanno esaminato insieme una TAC del cervello del piccolo. Il dottor Hirano è ripartito per New York ieri sera, scrive sempre il Mail, sottolineando che Charlie – secondo quanto ha reso noto la madre – saràsottoposto adesso a nuovi test. Da parte sua il Sun scrive che il giudice Francis pronuncerà la decisione finale martedi prossimo.

17 luglio 2017. Charlie è stato visitato per cinque ore a Londra dal luminare americano che propone per lui una cura sperimentale, accompagnato da uno specialista del Bambin Gesù. Michio Hirano, uno dei massimi esperti mondiali della sindrome da deplezione del Dna mitrocondriale, lo ha sottoposto ad alcuni esami insieme ai colleghi del Great Ormond di Londra. Su un eventuale trasferimento negli Stati Uniti si pronuncerà l’Alta Corte di Londra che il 25 luglio, 10 giorni prima che compia un anno, dovrà decidere se dare un’altra possibilità al piccolo. La visita del luminare americano del Columbia University Medical Centre di New York e’ èstata resa possibile dal fatto che l’ospedale gli ha fatto un contratto onorario, dandogli anche accesso alle cartelle cliniche. Nei giorni scorsi Hirano ha stimato che le probabilità di sopravvivenza di Charlie dopo le cure sperimentali sono “tra il 10 e il 56%”. Venerdi il medico americano e quello del Bambin Gesù riferiranno all’Alta Corte di Londra, con una deposizione o presentando una relazione. Durante la visita accanto a Charlie c’erano come sempre i genitori, Chris e Connie, che hanno risposto alle domande di Hirano.
Le udienze riprenderanno nel giro di un giorno o due e tra il 24 e il 25 luglio il giudice monocratico dell’Alta Corte, Nicholas Frances, deciderà se permettere ai genitori di portare Charlie negli Usa per tentare la nuova terapia o se lasciarlo “morire con dignità” come suggerito dall’ospedale in cui è ricoverato. A riferirlo è il Daily Mail.

14 luglio 2017. Il giudice Francis ha imposto l’anonimato a tutti i firmatari della dichiarazione scientifica che chiede di sottoporre il piccolo Charlie ad una terapia sperimentale. Lo sottolineano fonti dell’Ospedale Bambino Gesù, promotore del protocollo. Fra gli esperti che il giudice ha convocato per lunedi prossimo per decidere se il piccolo Charlie potrà essere sottoposto al trattamento ci sarà  anche un medico dell’ospedale romano. Il giudice ha anche convocato un esperto americano, Michio Hirano della Columbia University Medical Center, che lo aiuterà  a decidere se il protocollo sperimentale è praticabile.

14 luglio 2017. Dovrebbe arrivare il 25 luglio la decisione del giudice dell’Alta Corte inglese, Nicholas Francis, sul destino di Charlie Gard. Lunedi al confronto con il giudice ci sarà  anche un medico italiano, dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù; sarà insieme al neurologo statunitense Michio Hirano. A convocarlo è stato ieri il giudice Francis dopo che in videoconferenza il neurologo si è detto convinto di essere in grado di fornire una terapia che potrebbe “migliorare del 10%” le sue condizioni di vita.

14 luglio 2017. Un’altra udienza è cominciata alle 14 e prevede una riunione tecnica. La sentenza arriverà forse nei prossimi giorni. 

13 luglio 2017. Il giudice dell’Alta Corte britannica Nicholas Francis ha deciso di aggiornare a domani pomeriggio l’udienza sul caso del piccolo Charlie Gard.

13 luglio 2017. “L’unico modo per dire quanto sia permanente la disfunzione cerebrale” del piccolo Charlie “è tentare la terapia”. Lo spiega nel corso dell’udienza davanti all’Alta Corte inglese l’esperto statunitense in collegamento video da New York. Quando i legali della famiglia si sono nuovamente rivolti al medico Usa, l’esperto ha confermato di aver detto che ci sono chance più alte, alla luce dei nuovi dati, che la terapia sperimentale in questione oltrepassi la barriera ematoencefalica. Il camice bianco si è detto pronto a volare a Londra. A sondare la sua disponibilità era stato lo stesso giudice: “Se aggiornassi il caso – ha chiesto – lei sarebbe disposto a venire a Londra ed esaminare Charlie?”.

13 luglio 2017. Il giudice che presiede l’udienza sul piccolo Charlie si è scusato con i genitori del bambino, che erano usciti dall’aula in segno di protesta. La madre di Charlie, Connie Yates, ha accusato il giudice Nicholas Francis di aver travisato le loro dichiarazioni sulla qualità  della vita del bimbo. “Noi abbiamo detto che lui non sta soffrendo” ha spiegato Yates, “se invece soffrisse noi non saremmo qui a lottare”. Il giudice si è scusato assicurando che le loro dichiarazioni non saranno più travisate.

13 luglio 2017. Sarà  probabilmente aggiornata a domani l’udienza in corso presso l’Alta corte di Londra sulle sorti del piccolo Charlie: il giudice Nicholas Francis ha
ordinato infatti all’ospedale Great Ormond Street di fornire dati sulle dimensioni della testa di Charlie “entro domani”. “Noi tutti vogliamo il meglio per Charlie. Se ci sono nuove prove importanti che indicano che la mia decisione dovrebbe essere cambiata, allora la cambierò”: ha detto il giudice.

13 luglio 2017. Sul caso di Charlie è intervenuto in un’intervista al Tg2000 il presidente della Cei, il cardinale Gualtiero Bassetti: «La vita va difesa, va favorita, va aiutata fino in fondo, quindi siamo profondamente alleati di questi genitori. Io dico: ma come non ascoltare il grido di due genitori che – ha aggiunto il presidente della Cei – invocano in fondo ogni mezzo per salvare la vita del loro figlio? E grazie a Dio c’è stato un ascolto di questo grido, non solo da parte della Chiesa ma anche di tanta parte dell’opinione pubblica. Nessuno ha il diritto di intervenire finché ci sono delle condizioni di vita, quindi finché c’è una possibilità di vita umana».

12luglio 2017. “Fateci tentare”, “noi non smettiamo di combattere: vivere con il dubbio di non aver tentato tutto il possibile per noi sarebbe insostenibile”. E se non funzionasse, a quel punto “saremo sereni nel lasciarlo andare”. Lo dice Connie Yates, la mamma di Charlie, al settimanale Oggi, alla immediata vigilia dell’udienza davanti all’Alta Corte di Londra per valutare – da parte dei giudici – la possibilità di applicare al bambino il protocollo sperimentale di cura presentato loro dall’ospedale romano del Bambino Gesu’. “I medici italiani – dice la donna – ci hanno offerto una nuova speranza per Charlie e noi vogliamo percorrere ogni strada. Chris e io non abbiamo mai creduto che il suo cervello fosse danneggiato quanto dicono gli specialisti. Come non crediamo al fatto che sia completamente cieco, visto che spesso apre gli occhi. Lo facciamo addormentare accarezzandogli i capelli, lo svegliamo facendogli il solletico sotto i piedi: Charlie sa che siamo lì con lui”. E aggiunge “La giustizia inglese ci ha strappato il nostro diritto di genitori di decidere cosa è bene per il nostro bambino, ma noi non smettiamo di combattere”.

12 luglio 2017. Sta diventando un caso l’ultimatum che il giudice ha dato ai genitori di Charlie perché presentino prove «nuove e forti» che possano “fargli cambiare idea”. È lo stesso magistrato che in aprile aveva dato facoltà ai medici del Great Ormond Street Hospital di staccare la spina che tiene in vita il piccolo. Lunedì ha detto all’Alta Corte che gli serviranno nuovi elementi per convincerlo che la cosa migliore per Charlie sia ricevere nuove cure negli Stati Uniti. E ha dato ai genitori 48 ore per trovare tali prove, perché domani il caso torna in aula.

10 luglio 2017. Bisognerà aspettare ancora per conoscere le nuove decisioni dell’Alta Corte inglese sul piccolo Charlie. “Esaminerò il caso giovedì di questa settimana e potrei essere in grado di risolverlo. Oppure no”. Queste le parole di Nicholas Francis, il giudice che sta presiedendo l’udienza di oggi e lo stesso che finora ha seguito il caso del Charlie.
Durante la seduta i genitori Chris Gard e Connie Yates hanno chiesto di poter sottoporre il bimbo a terapie sperimentali all’estero. E il legale della famiglia aveva anche chiesto più tempo, e cioè che l’udienza decisiva si tenesse tra il 25 e il 27 luglio, dal momento che alcune nuove evidenze scientifiche sul trattamento sperimentale a cui i genitori vorrebbero sottoporlo non saranno disponibili prima del 21. “Non c’è alcuna persona vivente che non vorrebbe salvare Charlie”, ha detto il giudice nel corso di quella che è diventata un’udienza drammatica, in cui il legale dei genitori è arrivato anche a chiedere se non debba essere un altro giudice a esaminare queste nuove evidenze, visto che la Corte così composta aveva già rigettato il caso.

10 luglio 2017. “Quanto accade oggi a Londra per il piccolo Charlie rischia di essere il nostro futuro”. Lo sostiene il Centro Studi Rosario Livatino, di cui fanno parte magistrati, docenti universitari e avvocati. “E’ certamente positivo che oggi l’Alta Corte inglese riconosca ai genitori di Charlie Gard quella possibilità  di esprimersi che pareva loro irrevocabilmente negata. Quel che sorprende è la concezione quasi “proprietaria” che sembra emergere: l’oggetto del giudizio non è se l’ospedale nel quale Charlie è ricoverato debba o non debba proseguire le terapie (è evidente che non ritiene di farlo), bensì se i genitori del piccolo abbiano il dovere e il diritto di tentare il possibile per salvarlo, in nome del favor vitae e ovunque vi sia la disponibilità”. “E se pure non si trovi alcuna terapia convincente, è inaccettabile – dice ancora l’associazione – che si autorizzi la sospensione del mantenimento vitale (idratazione, alimentazione e supporto respiratorio): esso non è una nuova terapia sproporzionata e contraria all’attuale interesse del minore”. “La concezione ‘proprietaria’ del minore che pare emergere da quanto accaduto finora è il riflesso più evidente di una mentalità eutanasica, diventata sistema: un elemento da tenere ben presente in Italia nella discussione in atto al Senato sulle dat, il cui testo pone i minori e gli incapaci nell’arbitrio delle strutture sanitarie e dei giudici”.

10 luglio 2017. – La mamma di Charlie Gard ha chiesto ai magistrati che oggi tornano ad esaminare il suo caso di darli una possibilita’: ascoltare i ricercatori convinti che una cura sperimentale possa fare il miracolo. “Per queste malattie molto rare ci sono gli esperti. Spero solo che li ascoltino e ci diano una possibilità”, ha detto Connie Yates, a Sky News all’approssimarsi della decisione dell’Alta Corte di Giustizia attesa per il primo pomeriggio. La decisione sarà presa dal presidente della sezione minori, Nicholas Francis, lo stesso magistrato che ad aprile ordinò di “staccare la spina”. Il giudice deve prendere la decisione forse più difficile della sua vita professionale: sul tavolo il parere favorevole di sette esperti (alcuni dei quali dell’ospedale Bambino Gesù di Roma) su una cura sperimentale che non sarebbe in grado di guarire il bambino, ma potrebbe renderlo indipendente dalle macchine. “Spero che possano vedere che c’è più di una possibilità rispetto a quanto prima si pensasse e spero che si fidino di noi come genitori e si fidino degli altri dottori”, ha aggiunto ancora la mamma.
Intanto sostenitori dei genitori hanno presentato una petizione con più di 350mila firme che chiede di consentire al bambino di viaggiare negli Usa; e l’account Twitter @charliesfight ha ringraziato tutti coloro che sostengono la causa. Secondo la stampa britannica, i genitori di Charlie hanno parlato con il padre di Ashya King, un bimbo malato di cancro, che nel 2014 fu anche lui al centro di un complesso braccio di ferro tra i genitori e il servizio sanitario britannico (NHS): alla fine, la spuntarono il padre e la madre, Ashya fu portato a Praga per un protocollo sperimentale e non previsto dall’NHS e oggi, che ha 8 anni, va a scuola.

7 luglio 2017. Per il caso di Charlie Gard la nuova udienza all’Alta Corte è stata fissata per lunedì alle 14 ora inglese, secondo quanto riporta la ’Bbc’ online, sulla base del calendario delle udienze del tribunale. A chiedere una rivalutazione è stato il Great Ormond Street Hospital di Londra – dove il piccolo a è ricoverato – alla luce delle dichiarazioni di un team internazionale di scienziati su “nuove evidenze” relative al trattamento sperimentale proposto. La struttura in una nota ufficiale ha anche spiegato di ritenere giusto esplorare i nuovi dati forniti e ha così chiesto una nuova udienza all’Alta Corte. Non c’è tempo per completare le ricerche preliminari, scrivono gli esperti internazionali coordinati dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma nel protocollo messo a punto, ma ci sono gli estremi per riconsiderare le decisioni già  prese.

7 luglio 2017. Le Chiese d’Europa facciano suonare le proprie campane come un megafono, un amplificatore di amore e anche di dolore dinanzi alla sconfitta della compassione umana”. Lo chiede don Aldo Bonaiuto, sacerdote della Comunita’ Papa Giovanni XXIII e direttore del quotidiano on line In Terris. Secondo il sacerdote, “le campane distese a lutto esprimono un linguaggio di piena condivisione mettendoci tutti in comunicazione da una parrocchia all’altra trasmettendo questo sentimento di vita”. “Charlie – scrive don Aldo – e’ figlio di Dio e figlio anche di noi sacerdoti, consacrati chiamati ad annunciare sempre la bellezza dell’esistenza e la sua dignitap anche quando la vita e’ appesa ad una Croce.

7 luglio 2017. Connie Yates in una serie di interviste ha detto che il suo bambino non sta soffrendo e che lei non potrebbe in nessun modo vederlo patire. Inoltre ha lanciato un appello direttamente alla premier britannica Theresa May: “Ci sostenga come stanno facendo gli altri”, ha detto

7 luglio 2017.   Stamane la mamma di Charlie è intervenuta alla trasmissione radiofonica “Good morning Britain”: “Ciò che vogliamo sono due o tre mesi di tempo per sapere se la cura funziona o meno”, ha affermato Connie Yeates, la mamma del piccolo. Il DailyMail dà inoltre notizia del fatto che i genitori di Charlie Gard “hanno un incontro con i responsabili dell’Ospedale Great Ormond Street alle 11 nella speranza di poter posporre l’interruzione delle macchine”. Il giornale dice anche che durante l’incontro i genitori “presenteranno una nuova ricerca scientifica compilata da cinque esperti europei e americani”.

7 luglio 2017. Nella serata di ieri un’associazione italiana ha rilanciato il grido di dolore della madre. «Ci ha chiesto aiuto, dice che stanno per staccare le macchine che tengono in vita il bambino». «Già stasera o forse domani», ha aggiunto. L’associazione si chiama “Mitocon”, e si occupa di malattie mitocondriali come quella che ha colpito Charlie. Il presidente, Piero Santantonio, ha spiegato di essere in costante contatto con i Gard, e di aver raccolto l’appello di Connie.
Ieri è stata una giornata di manifestazioni
. Dopo le proteste a Buckingham Palace di domenica scorsa, i dimostranti si sono raccolti in particolare a Downing Street, residenza della premier May. In centinaia si sono radunati in un sit-in, organizzato in poche ore attraverso il sito FightForCharlie, chiedendo che al piccolo sia concessa la speranza e ai genitori la possibilità di portarlo all’estero per essere curato.

7 luglio 2017.  Mentre in Italia e in Vaticano si sta studiando ogni possibilità per salvare il piccolo Charlie Gard, anche un ospedale americano, riferisce la Bbc, offre aiuto al bimbo inglese, al quale il Great Ormond Street Hospital di Londra dovrebbe interrompere i trattamenti vitali nelle prossime ore, nonostante la disperata battaglia dei genitori per tenerlo in vita. La nuova speranza arriva dal New York-Presbyterian Hospital/Columbia University Medical Centre, che, secondo quanto riportano i media internazionali, ha messo a disposizione un farmaco sperimentale non ancora approvato dalla Food and Drug Adimistration. Il nosocomio statunitense si dice “disponibile ad accogliere e valutare Charlie”, facendo quanto necessario per “trasferirlo in sicurezza nella nostra struttura” e per trattarlo con il farmaco per cui la Fda potrebbe dare un’autorizzazione d’emergenza. In alternativa, se gli ostacoli legali al trasporto del bambino fossero insuperabili, il centro Usa in accordo con la Fda potrebbe “organizzare un invio del medicinale al Great Ormond Street Hospital e dare istruzioni” ai medici britannici per somministrarlo. Uno specialista americano ha spiegato ai giudici inglesi che, grazie al trattamento. ci potrebbe essere “una piccola chance” di un significativo miglioramento delle funzioni cerebrali del piccolo.

6 luglio 2017. Diventa sempre più internazionale il caso del piccolo Charlie. Secondo i media del Regno Unito, il presidente americano Donald Trump farà  pressioni direttamente sulla premier britannica Theresa May per dare il via libera al trasferimento del neonato in un ospedale Usa, nel corso del G20 di Amburgo. La Casa Bianca ha richiesto per domani un incontro bilaterale fra i due leader nel quale il capo di Stato Usa tenterà  di convincere il primo ministro a intervenire, sebbene quest’ultima abbia fatto capire di non voler interferire con le decisioni dei medici e dei tribunali inglesi. Intanto la corsa di solidarietà  internazionale ha ridato grande speranza ai genitori. Lo ha detto la madre di Charlie, Connie Yates, secondo cui Trump e il Papa “credono nella famiglia” e “nel nostro caso”.

5 luglio 2017. La presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc: “La Farnesina ha avuto la stessa risposta che l’ospedale ha dato a noi: che loro non possono trasportare il bambino a meno che noi non applichiamo il protocollo, ovvero la legge che ha dato la Suprema Corte, quindi non curare più il bambino e staccare la
spina. È ovvio che a questo abbiamo risposto di no, che noi non intendiamo farlo. Contemporaneamente un nostro scienziato è stato contattato da medici di varie parti del mondo, perché c’è un protocollo internazionale, sperimentale, che si potrebbe applicare al bambino, dove si vuole: a Londra, a Roma, a New York. Non ha un problema di luogo, quindi stanno stendendo questo protocollo, la mamma è costantemente in contatto con noi. La mamma è molto determinata, è una persona che indubbiamente ha fatto verifiche, i ricercatori sono disponibili e stanno lavorando per proporre l’applicazione di questo protocollo internazionale di una cura sperimentale”.
Tuttavia nessuna falsa illusione: “Noi non abbiamo dato nessuna falsa aspettativa, io ho detto fin dall’inizio che questa è una malattia gravissima e incurabile. Se però qualcuno e i genitori acconsentano a voler provare una cura sperimentale… noi ci siamo, ma è una decisione dei genitori. La mamma è assolutamente
convinta che il bambino possa morire, ma lei crede che se il bambino debba morire, muoia dopo aver tentato questa cura”.
La vicenda comunque resta piuttosto delicata: “Non so se con questo protocollo i genitori potranno ricorrere ancora alla Corte Suprema e chiedere, ad esempio, una sospensione della sentenza, in attesa che il bimbo possa provare la cura. Stanno lavorando i nostri scienziati”.

5 luglio 2017. L’ospedale in cui è ricoverato Charlie Gard prenderà in considerazione qualsiasi offerta o nuova informazione relativa al “benessere di un bambino disperatamente malato”. Lo ha detto la premier britannica Theresa May ai deputati. “E’ una posizione inimmaginabile per chiunque e capisco pienamente e apprezzo che qualsiasi genitore, in queste circostanze, voglia fare tutto il possibile e tentare qualsiasi opportunità per il proprio bambino gravemente malato”, ha detto. “Ma so anche che nessun dottore vorrebbe mai trovarsi nella posizione di decidere” su casi del genere. May ha aggiunto di essere “fiduciosa che l’ospedale Great Ormond Street abbia preso e prenderà sempre in considerazione le offerte o le nuove informazioni che sono state avanzate”.

5 luglio 2017. “Ci chiediamo quali possano essere le ragioni legali che portano a negare a due genitori la libertà di scegliere chi deve curare il proprio figlio e a privarli per questo del passaporto. Oltre a calpestare ogni forma di umanità, l’UK, pur di affrettare la morte di Charlie, non esita a contraddire i fondamenti stessi della democrazia, di cui pure è stata la culla”. Lo afferma Gian Luigi Gigli presidente del Movimento per la vita.

5 luglio 2017. E’ impossibile accogliere la richiesta dell’Italia di ricoverare il piccolo Charlie Gard all’ospedale Bambino Gesù”. Lo ha detto il ministro britannico Boris Johnson al titolare della Farnesina Angelino Alfano, nel corso di un colloquio telefonico. Secondo una nota della Farnesina Alfano ha colto l’occasione per sollevare il caso e ribadire l’offerta dell’ospedale italiano di accoglierlo. Johnson ha espresso gratitudine ed apprezzamento per l’offerta italiana ma ha spiegato che ragioni legali impediscono alla Gran Bretagna di accoglierla. “Non comprendo quali siano le motivazioni legali addotte dal Great Ormond Street Hospital di Londra per non trasportare il piccolo Charlie in Italia presso il Bambin Gesù” dichiara Alberto Gambino, presidente di Scienza&Vita. “Agli atti processuali, infatti il 21° statement della decisione dell’High Court of Justice statuisce espressamente che ‘Transporting Charlie to the Usa would be problematic, but possible’”. “Ciò indica inequivocabilmente che come è tecnicamente possibile il trasferimento di Charlie negli Usa, così lo può essere anche in Italia”.

5 luglio 2017. “Esprimiamo il nostro pieno appoggio a Charlie Gard, a Chris Gard e a Connie Yates. Ci riteniamo obbligati ad esprimere le nostre preoccupazioni più profonde riguardo al risultato oltraggioso del caso di Charlie, che infrange i valori fondamentali dell’Europa, in particolare il diritto alla vita, il diritto alla dignità umana e all’integrità personale”. Lo si legge in una lettera aperta sottoscritta al Parlamento Ue da una quarantina di eurodeputati di diversi Paesi (primi tre firmatari Miroslav Mikolášik, Luigi Morgano, Laurentiu Rebega).
E si chiedono: “Come è possibile che anche oggi, nel ventunesimo secolo, in tempi in cui noi stessi definiamo la nostra epoca come quella che rispetta i valori fondamentali della vita e della dignità umana, il Regno Unito non agisca nel migliore interesse dei suoi cittadini?”. La missiva si conclude così: “Noi, sottoscrittori deputati del Parlamento europeo, intendiamo rispondere con un chiaro ‘no’ e condanniamo fermamente la vergognosa condotta che minaccia questi valori della nostra società civile”.

4 luglio 2017. “Faremo quello che è possibile da parte nostra per superare i problemi legali’ che impediscono ai genitori di Charlie Gard di portarlo in Italia. Lo ha detto il cardinale Pietro Parolin, segretario di Stato vaticano. “E’ importante – ha spiegato – offrire tutta l’accoglienza” al piccolo Charlie e ai suoi genitori “perche’ proseguano le cure”. Parolin non ha precisato se i genitori del bambino siano in contatto con Papa Francesco o altri responsabili della Santa Sede.

4 luglio 2047. “L’ospedale ci ha detto che, per motivi legali, non può trasferire il bambino da noi. Questa è un’ulteriore nota triste”. Lo ha detto Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù. “Quando ci ha chiamati la mamma – ha aggiunto – l’abbiamo ascoltata con molta attenzione”. “Non so se sarà  possibile trovare una cura”, “i nostri scienziati approfondiranno il tema e poi paleranno direttamente con la famiglia”.

4 luglio 2017. “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”. Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale Bambino Gesù, richiama il tweet lanciato lo scorso 30 giugno da Papa Francesco; parole che, sostiene, “riferite al piccolo Charlie, ben riassumono la mission” dell’ospedale da lei guidato. “Per questo motivo – prosegue la presidente in una dichiarazione appena diffusa – ho chiesto al direttore sanitario di verificare con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, se vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale. Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci”. “Siamo vicini ai genitori nella preghiera – conclude Enoc – e, se questo è il loro desiderio, disponibili ad accogliere il loro bambino presso di noi, per il tempo che gli resterà da vivere”.

4 luglio  2017. Sul piccolo Charlie cresce l’attenzione internazionale, dopo il messaggio di vicinanza del Papa e l’intervento del presidente Usa Trump interviene anche monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia accademia per la vita: no all’eutanasia e no all’accanimento terapeutico. A corredo una storia proveniente dagli Stati Uniti: un bambino con una malattia molto simile a quella di Charlie è migliorato con le cure sperimentali somministrate a New York. Il commento è di Roberto Colombo: “Di fronte alla vita e alla morte di un bambino malato – scrive il bioeticista -, le giuste prerogative della professionalità medica e il necessario diritto positivo della giurisprudenza sono chiamati a essere discreti, a fare generoso spazio – ancor più che in altre situazioni cliniche – alle attese dei genitori e al loro diritto naturale di non vedere, fino alla fine dei suoi giorni sulla terra, il proprio figlio privato dell’accompagnamento umano, che solo l’intimità con la mamma e il papà può offrire, e della cura medica appropriata, sia di natura ‘terapeutica’ che di ‘supporto vitale’”.

3 luglio 2017. La vicenda di Charlie viaggia sui social e crescono i gruppi di sostegno come #charliesfight, Pray4charlie e “Io sto  con Charlie Gard”. E mentre su Facebook la mamma Connie ogni giorno aggiorna il suo doloroso diario, un tam tam sui social chiede che in Gran Bretagna si tenga una mobilitazione sabato prossimo: mille palloncini blu in cielo per salvare Charlie.

3 luglio 2017. ​ «Ho appreso che l’ospedale Bambin Gesù ed il Policlinico Gemelli di Roma hanno offerto la loro disponibilità a curare il picc​olo Charlie. Come Comunità Papa Giovanni XXIII offriamo la disponibilità ad ospitare la famiglia Gard nella nostra casa di Roma per permettergli di accudire il loro bimbo». E’ quanto dichiara il presidente Giovanni Paolo Ramonda. «Ci sentiamo particolarmente vicini a questa drammatica vicenda, in quanto nelle nostre case famiglia accogliamo tanti bambini gravemente malati, come il piccolo Charlie. In questi giorni stiamo pregando per il piccolo Charlie, la sua famiglia e soprattutto per la società europea, impregnata di una cultura eutanasica. Adesso offriamo la nostra risposta concreta»

27 giugno 2017. Il braccio di ferro con la coppia inglese si conclude con il verdetto favorevole della Corte europea: si possono sospendere le cure che tengono in vita Charlie Gard.
La vicenda giudiziaria. La Corte europea dei diritti umani ha ritirato le misure preventive per il piccolo Charlie Gard e approvato le decisioni prese dai tribunali britannici in base alle quali si possono sospendere le cure a cui finora è stato sottoposto per mantenerlo in vita.La vicenda giudiziaria vede protagonista suo malgrado il bambino inglese di 10 mesi affetto da una rarissima malattia genetica (il suo è il 16° caso accertato in tutto il mondo) che colpisce il cervello – in inglese suona «Mithocondrial Depletion Syndrome» – e che gli rende impossibile respirare autonomamente, tanto da renderlo dipendente da una macchina che lo aiuta a non soffocare.
La battaglia dei genitori. Ricoverato da ottobre nella terapia intensiva del Great Ormond Street Hospital di Londra, Charlie a parere dei medici non avrebbe chance di sopravvivere e avendo fallito sinora le terapie tentate sarebbe inutile insistere. La loro richiesta di spegnere il respiratore automatico è stata avversata fieramente in ogni sede dai genitori, Chris Gard e Connie Yates, che chiedono ai sanitari di lasciarli tentare una cura sperimentale disponibile negli Stati Uniti.
Per affrontare l’ingente spesa del viaggio e della terapia pionieristica la coppia, che è sempre accanto al suo piccolo e posta su una pagina Facebook foto di Charlie che non possono non commuovere, ha attivato un’iniziativa di raccolta fondi tramite il sito Internet che informa sulla storia di Charlie e che sinora ha permesso di mettere insieme un milione e 300mila sterline (un milione e mezzo di euro) mentre su Twitter è sempre attivo l’hashtag #charliesfight.
Le ragioni del cuore non sono però le stesse della medicina ufficiale e della giustizia: due corti inglesi si sono infatti espresse perché la vita di Charlie venga lasciata spegnere insieme al respiratore. L’ultimo verdetto, il 9 giugno, era stato emesso dalla Corte suprema inglese, organo di ultimo livello in patria.
Per evitare l’esecutività immediata di quella che ai sostenitori della causa di Charlie in tutto il mondo è parsa una condanna a morte comminata dallo Stato su un bambino colpevole solo di essere malato a Connie e Chris non è rimasto che appellarsi alla Corte europea per i diritti dell’uomo di Strasburgo chiedendo un provvedimento d’urgenza che fermasse la procedura di morte. Il 13 giugno i giudici espressione del Consiglio d’Europa hanno ascoltato l’appello disperato dei due e hanno chiesto una settimana di tempo per valutare la questione. Al termine di questo periodo di riflessione, il 19 giugno, hanno però chiesto ulteriore tempo.
«Alla luce delle circostanze eccezionali – si legge nel comunicato uscito nella serata del 19 dall’aula giudiziaria di Strasburgo – la Corte ha già accordato priorità al caso e procederà a valutare il ricorso con la massima urgenza». Nell’attesa del verdetto, i giudici europei avevano disposto che a Charlie venissero somministrate le cure «più appropriate». Oggi l’esito più temuto. (Avvenire 27 giugno 2017)

Chi è Charlie. Charlie Gard è nato il 4 agosto del 2016, e sulle prime sembrava essere un bimbo in salute. Solo dopo poco tempo ha cominciato a manifestare i primi sintomi della malattia della quale è affetto, la sindrome di deplezione del DNA mitocondriale, ed è stato ricoverato a ottobre al Great Ormond Street Hospital di Londra, dove si trova tuttora.
Le sindromi di deplezione del DNA mitocondriale (mitochondrial DNA depletion syndrome – MDDS) sono malattie molto rare che colpiscono il DNA dei mitocondri, gli organelli che consentono alle cellule di respirare e all’organismo di produrre l’energia necessaria alla sopravvivenza dei tessuti: le cellule smettono di funzionare correttamente e l’organismo comincia a deperire, a cominciare dai muscoli, dal fegato e dal cervello, gli organi che consumano più energia. La “versione” della malattia che affligge il piccolo Charlie Gard colpisce il gene RRM2B del DNA mitocondriale, e non lascia speranze di sopravvivenza.
Le condizioni di Charlie si sono progressivamente aggravate: ha perso la capacità di muoversi, è diventato presto dipendente dalle macchine per respirare, e soprattutto ha cominciato a manifestare una seria encefalopatia, smettendo di dare segnali di una normale attività cerebrale. E’ a questo punto che i suoi genitori hanno espresso l’intenzione di sottoporre il bimbo a un estremo tentativo, sperimentando nel suo caso una terapia (trattamento nucleosidico) utilizzata da una equipe medica statunitense per i pazienti affetti da una malattia simile ma meno grave (TK2 mutation, dal nome del differente gene del DNA mitocondriale colpito).